对省政协十三届二次会议第0947号提案的答复

廖紫君委员：

您提出的《关于进一步提高罕见病儿童融合教育质量的建议的提案》已收悉。我厅支持委员代表所提建议，经商省民政厅、省卫生健康委、省残联，现答复如下：

一是关于建立罕见病儿童服务引导机制。畅通咨询、就医途径，开展防控工作。卫健委高度重视罕见病儿童的咨询、就医、康复、心理工作。首先是完善“1234”罕见病诊疗管理体系，即“一网”（21家医院构成的湖南省罕见病诊疗协作网），“两专委会”（省医院协会罕见病管理专委会、省医疗保障研究会罕见病保障专委会），“三联盟”（湖南省罕见病联盟、湖南省儿童罕见病联盟、湖南省妇幼罕见病联盟），“四中心”（湘南片区罕见病诊治中心、湘赣边罕见病诊治中心、湘北片区罕见病诊治中心、武陵山片区罕见病诊治中心），为罕见病患者提供早诊早治和方便的诊疗通道，有效推动了罕见病诊治工作规范、有序发展，减轻医疗负担，维护了罕见病患者健康权益。其次是开展遗传性罕见病综合防控。近2年来筛查12万余育龄家庭，提供全流程罕见病防治服务指导。同时，运用“互联网+”信息技术构建全病程管理系统，实现医护人员与患者“线上+线下”互动，医联体单位“院内+院外”信息互通，打造了贯穿患者就医“院前、院中、院后”的全病程管理服务，提升了罕见病预约诊疗、健康咨询、延伸服务、个案管理、双向转诊服务能力。提供评估服务，提供康复及教育指导。为建立健全特殊儿童入学评估机制，对特殊儿童进行科学评估认定及康复、教育指导，适宜安置每一名特殊儿童。截止2023年底，我省已成立14个市级市特殊教育专家委员会，122个区县级特殊教育专家委员会，基本做到市县区全覆盖。《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》指出：“每年4月底前，由县级教育行政部门会同残联、街道（乡镇）组织适龄残疾儿童少年家长及其他监护人开展入学登记，对适龄残疾儿童少年入学需求进行摸底排查，全面摸清名单。5月底前，县级教育行政部门委托县级残疾人教育专家委员会，依据有关标准对残疾儿童少年身体状况、接受教育和适应学校学习生活能力进行全面规范评估，对是否适宜随班就读提出评估意见。”满足学生入学需求。《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》指出：“县级教育行政部门要结合区域义务教育普通学校分布和残疾儿童少年随班就读需求情况，加强谋划、合理布局，统筹学校招生计划，确保随班就读学位，同等条件下在招生片区内就近就便优先安排残疾儿童少年入学。”罕见病儿童可在通过当地特殊教育专家委员会、特殊教育资源中心、特殊学校咨询、评估或在符合条件、指定医院诊断后，选择特殊教育学校、特教班、随班就读、送教上门等方式接受教育。家长可向当地教育行政部门申请相关学位。此外，民政厅为满足机构内儿童多样化教育需求，保障病残儿童受教育权利，全省14个儿童福利机构共开设32个特教班，常态化开展培智、康教等特殊教育课程，并积极链接教育部门资源，通过随班就读、送教上门等方式，为集中养育的近千名病残儿童提供特教服务。同时，各地儿童福利机构积极探索社会化职能拓展，主动对接编办、教育等部门，主动争取部门支持，株洲、娄底市儿童福利院已获批成立特殊教育学校，为社会困难家庭病残儿童提供特教服务。

二是关于加强校园无障碍设施改造力度。政策上，国家和省级部门高度重视校园无障碍设施改造。去年特殊教育中央及省级补助资金共7780万元，主要用于扩大特殊教育资源，推进特教资源中心（教室）建设，进一步改善办学条件，提升特殊教育质量。中央颁布的《特殊教育补助资金管理办法》明确指出，要对特殊教育学校和随班就读学生较多的普通学校进行无障碍设施改造，对设置特殊教育资源教室的普通学校配置必要的设施设备。特殊教育中央和省级补助资金严格按照管理办法执行，每年都在无障碍等基础建设上投入相应的资金。2021年，湖南省人民政府办公厅印发的《湖南省无障碍环境建设五年行动计划（2021—2025年）》也指出优先推进教育等领域无障碍改造。2022年，教育厅联合省残联，印发《辅助器具进校园工程实施方案，》，实施辅助器具进校园工程。联合省残联开展辅助器具进校园工程试点，遴选14各县市区作为试点地区，为义务教育阶段残疾学生提供辅助器具适配及相关康复训练服务，有效提升了残疾学生在校学习生活的便利性和安全性。计划到2024年底，推进辅助器具适配拓展到所有义务教育阶段特殊教育学校，到2025年，有条件的地区结合实际逐步推广随班就读和送教上门学生。

三是关于加大对承担罕见病患者随班就读学校的支持力度。对招收罕见病等特殊学生的普通学校予以支持。2023年，为推动融合教育高质量发展，省教育厅面向全省遴选了13个融合教育实验区，42所实验校，投入省级资金1360万元，用于支持融合学校建设。计划三年内完成50个融合教育实验区、150个融合教育实验校建设。长沙市更是将建好9所特殊教育学校或普特融合学校纳入市政府2023年“十大重点民生实事项目”，倾力打造残疾人友好城市。对承担随班就读教学和管理工作的教师予以保障。湖南省人民政府办公厅印发的《湖南省特殊教育发展提升行动计划（2022-2025年）》在经费保障中提出：“对承担残疾学生随班就读教学任务的普通学校（幼儿园）适当核增绩效工资总量。普通学校（幼儿园）在绩效工资分配中对直接承担残疾学生教育教学工作的教师给予适当倾斜。”同时，我省将普通学校承担特殊教育教学、管理工作人员的工资待遇、绩效考核、评优评先等纳入融合教育实验区建设、考核指标。加强师资队伍建设。《湖南省特殊教育发展提升行动计划（2022-2025年）》在队伍建设中指出：“要组织开展特殊教育学校、有特教班（部）和残疾学生随班就读的普通学校的校长、教师全员分级分类培训。将融合教育纳入普通学校教师继续教育必修内容。”2023年，为提升教师融合教育素养，增强教师应对处置能力，省教育厅面向全省征集优秀融合教育案例149个，择优推荐10项融合教育案例报教育部参加全国遴选活动。组织开展2023年“国培计划”融合教育教师能力提升培训（A0027）和自闭症儿童康复教育能力提升培训（A0031）线下集中培训，培训特殊教育骨干教师130名，进一步提升了教师的专业能力素养。此外，还开展各类融合教育省培、市培项目，为转岗教师提供经验、知识支撑。同时，组织教师学习相关康复知识和技能，培训康复教学骨干教师80名，遴选5个儿童作为典型案例进行医生教师联合会诊。

四是关于加强校园罕见病接纳度宣传教育。残疾人康复研究中心组建康复治疗师、康复教师组成的康复团队，与长沙市芙蓉区育才东屯小学等7所小学、芙蓉公寓幼儿园等72所幼儿园建立医教康融合体，开展共融共建活动，为特殊儿童康复后进入普通小学、幼儿园学习提供支持，帮助特殊儿童顺利融合新环境，并协调组织普通小学、幼儿园的学生进入省残疾人康复研究中心开展健康教育和生命教育，引导学生树立正确的残疾人观，培养扶残助残的大爱情怀。2023年11月，长沙市特殊教育研究培训中心对长沙新建的普特融合学校进行实地评估指导，学校均重视“去标签化”，并成立帮扶小组，配合“无障碍”“有辅助”的校园环境，帮助特殊儿童适应生活环境。长沙市融合学校以“一生一课表”为目标，根据学生成长发展情况，调整就读班级和课程，尽可能的让特殊儿童融入普通孩子群体。

五是关于罕见病儿童及其家庭心理关爱和社会支持。出台实施方案。省民政厅联合省委网信办、省财政厅等16部门出台《关于印发＜湖南省农村留守儿童和困境儿童关爱服务质量提升三年行动实施方案＞的通知》，要求儿童主任落实入户走访职责，加强对困境儿童家庭监护的督促指导。依托全省2.9万个儿童之家，1946个基层社工站，在家庭教育、困境儿童关爱和支持等领域提供服务，引导儿童父母或其他监护人积极履行家庭教育和监护主体责任，关注儿童身心健康状况，加强亲情关爱。培育孵化儿童服务类社会组织780家，培养持证社工2万余名，建立了“社会工作+慈善事业+志愿服务”协同机制，为农村留守儿童和困境儿童提供精神慰藉、心理疏导等专业服务。利用媒体广泛宣传。省民政厅指导各地结合“政策宣讲进村（居）”“合力监护相伴成长”“把爱带回家”“情暖童心”“六·一”等主题活动，充分利用报刊、广播、电视等新闻媒体和网络新媒体，广泛开展困境儿童心理健康教育和心理健康关爱宣传。开展心理健康调研。目前省改革办、省教育厅、省民政厅、省卫健委、省教科院开展“青少年心理危机干预”情况调研，对学校心理健康工作开展、学生心理健康课程开设、心理健康专兼职老师配备、校家社协同、心理健康医教协同和部门协同等情况进行深入细致的调查研究。提供家庭指导服务与咨询热线。省教育厅与省妇联合开展湖南省重点民生实事家庭教育指导服务“向阳花”行动，为有需求的家庭提供线上线下家庭指导服务。省妇联开通12338妇女维权热线，对残疾妇女儿童的来信、来访、来电案件，提供政策宣传、法律帮助、心理咨询、关爱慰问等服务。

下一步，我厅将配合省残联，支持有办证意愿且符合办证条件的罕见病儿童办理残疾证，并联合卫健、残联、民政等相关部门做好罕见病儿童入学评估工作，综合罕见病儿童身体情况和个人意愿，提供随班就读、特校就读、送教上门等教育安置服务，确保适龄残疾儿童义务教育入学率达97%以上。同时指导市州教育行政部门，对承担随班就读的学校考核时，结合具体情况，剔除罕见病学生对相关指标的影响。加强罕见病科普与接纳度宣传，加强校园无障碍建设，密切关注罕见病儿童的心理健康，为罕见病儿童提供更舒适的就读环境。此外，我厅将联合妇联，在实施重点民生实事家庭教育指导服务“向阳花”行动过程中，特别关注关爱残疾妇女儿童家庭，有针对性、便捷地为有需求的残疾家庭提供家庭教育指导服务。

感谢您对融合教育工作的关心和支持。

湖南省教育厅

2024年6月18日

联系人：省教育厅基础教育处杨海遐联系电话：0731-84722964

联系地址：长沙市东二环二段238号邮政编码：410001